پایان نامه کارشناسی ارشد
(گروه روانشناسی و آموزش کودکان استثنایی )
عنوان:
اثربخشی آموزش مهارت های زندگی بر کیفیت زندگی مادران دارای فرزند سندرم داون
نگارنده:
سعید عباسی
استاد راهنما:
دکتر فیروزه ساجدی
استاد مشاور:
دکتر ساحل همتی
استاد مشاورآمار:
پوریا رضا سلطانی
شماره ثبت
911700012
تقدیم به
روح پر فتوح پدرم آنکه آفتاب مهرش در آستانه قلبم، همچنان پابرجاست و هرگز غروب نخواهد کرد
تقدیم به
سنگ صبوری که الفبای زندگی به من آموخت
مادری دلسوز و مهربان که سجده ی ایثارش گل محبت را در وجودم پروراند و دامان گهربارش لحظه های مهربانی را به من آموخت
تقدیم به
پدربزرگ و مادربزرگم، کسانی که بودنشان تاج افتخاری است و نامشان دلیلی است بر بودنم
تقدیم به
به خواهر و برادرم که وجودشان شادی بخش و صفایشان مایه آرامش من است
تقدیم به
عمویم و خانواده بزرگوارش که همواره در طول تحصیل متحمل زحماتم بودند و وجودشان مایه دلگرمی من می شدند.
سپاسگذاری
سپاس بیکران پروردگار یکتا را که هستی مان بخشید و به طریق علم و دانش رهنمونمان شد و به همنشینی رهروان علم و دانش مفتخرمان نمود و خوشه چینی از علم و معرفت را روزیمان ساخت.
نهال را “باران” باید، تا سیرابش کند از آب حیات و “آفتاب” باید تا بتاباند نیرو را و محکم کند شاخه های تازه روییده را؛
 بسی شایسته است از اساتید فرهیخته و فرزانه‏ام  سرکار خانم دکتر فیروزه ساجدی به عنوان استاد راهنما، سرکار خانم دکتر ساحل همتیو جناب آقای پوریا رضا سلطانی به عنوان اساتید مشاور به پاس حمایت‌ها و راهنمایی‌های علمی ارزشمندشان صمیمانه سپاسگزارم.
با سپاس بی دریغ خدمت دوستان گران مایه ام وهمه کسانی که مرا صمیمانه و مشفقانه در به انجام رساندن پایان نامه ام یاری نموده اند.
.
چکیده:
مقدمه: هدف پژوهش حاضر، بررسی اثر بخشی آموزش مهارت های زندگی بر کیفیت زندگی مادران دارای فرزند سندرم داون بود.
روش: پژوهش از نوع شبه تجربی و از نوع (پیش آزمون و پس آزمون) با گروه کنترل بود. جامعه آماری پژوهش کلیه مادران کودکان سندرم داون 6 ماهه تا 8 ساله مراجعه کننده به کانون سندرم داون ایران بود. 36 نمونه به روش تصادفی و به طور مساوی به دو گروه آزمایش و کنترل تقسیم شدند. داده های پژوهش با استفاده از پرسشنامه دموگرافیک و فرم کوتاهکیفیت زندگی سازمان بهداشت جهانی(WHOQOL) جمع آوری شد. گروه آزمایش تحت آموزش مهارت های زندگی در قالب 12 جلسه 70 دقیقه ای قرار گرفت. داده ها با نرم افزار 16- SPSSو با استفاده از آزمون تحلیلکوواریانس چند متغیره تحلیل شد.
یافته ها: میانگین نمره کیفیت زندگی در مادران کودکان سندرم داون، پس از اجرای مداخله در گروه آزمایش در تمام حیطه ها بیشتر از میانگین گروه کنترل بوده است و تفاوت از لحاظ آماری معنادار بود(05/0> P).
نتیجه گیری: آموزش مهارت های زندگی می‌تواند توسط متخصصان به عنوان رویکردی آموزشی در بهبود شاخص های کیفیت زندگی مادران، ایجاد فضایی مناسب برای مادران برای کمک به رشد خدمات بهداشت روانی مادران کودک سندرم داون صورت گیرد آموزش مهارت های زندگی در جهت افزایش کیفیت زندگی مادران کودکان سندرم داون موثر بوده است.
کلیدواژه ها: مهارت های زندگی،کیفیت زندگی، مادران کودکان سندرم داون.
1 فصل اول1
1-1. مقدمه:1
1-2. بیان مسئله:3
1-3. اهمیت و ضرورت7
1-4. تعریف نظری:9
1-4-1. کیفیت زندگی9
1-4-2. مهارت های زندگی9
1-4-3. سندرم داون9
1-5. تعریف عملیاتی:10
1-5-1. کیفیت زندگی10
1-5-2. مهارت های زندگی10
1-5-3. سندرم داون10
1-6. اهداف پژوهش:11
1-6-1. هدف کلی11
1-6-2. اهداف اختصاصی11
1-6-3. اهداف کاربردی11
1-7. فرضیه‌ها12
1-7-1. فرضیه اصلی12
1-7-2. فرضیه های اختصاصی12
2 فصل دوم : پیشینه پژوهش14
2-1. مقدمه:14
2-2. سندرم داون14
2-2-1. طبقه بندی سندرم داون:15
2-2-2. خصوصيات كلي16
2-2-3. چه عواملی در بروز سندرم داون موثر هستند؟17
2-2-4. ویژگی ها و نشانه های سندرم داون18
2-3. کیفیت زندگی21
2-3-1. تاریخچه کیفیت زندگی21
2-3-2. تعاریف کیفیت زندگی:22
2-3-3. ویژگی های کیفیت زندگی25
2-3-4. چند بعدی بودن25
2-3-5. بعد عینی کیفیت زندگی29
2-3-6. بعد ذهنی30
2-3-7. ویژگی ذهنی بودن30
2-3-8. نظریه های کیفیت زندگی32
2-3-8-1. نظریه های مبتنی بر فرد32
2-3-8-2. نظریه های مبتنی بر خانواده32
2-3-8-3. نظریه های روانشناختی33
2-3-8-4. نظریه های انسان شناسی33
2-3-9. ارزیابی کیفیت زندگی35
2-3-10. مدل های کیفیت زندگی:36
2-3-10-1. مدل روحی- روانی36
2-3-10-2. مدل ادراکی کیفیت زندگی ژان36
2-3-10-3. مدل فرل و هاسی36
2-3-11. عوامل موثر بر کیفیت زندگی37
2-3-12. ابزار سنجش کیفیت زندگی38
2-3-13. کاربرد های سنجش کیفیت زندگی39
2-4. کیفیت زندگی در خانواده های بیماران مزمن روانی:39
2-5. کیفیت زندگی والدین دارای کودک مبتلا به سندرم داون41
2-6. مهارت زندگی44
2-6-1. تعاریف44
2-6-2. مباني نظري مهارت هاي زندگي49
2-6-3. مبانی نظری گروه درمانی53
2-6-3-1. دیدگاه مک دوکال53
2-6-3-2. دیدگاه فروید54
2-6-3-3. دیدگاه مورنو54
2-6-3-4. دیدگاه اسلاوسون54
2-6-3-5. دیدگاه لوین54
2-6-4. روش آموزش مهارت هاي زندگي:56
2-6-5. پيشينه اجرايي برنامه هاي آموزش مهارت‌هاي زندگي57
2-6-6. اهداف آموزش مهارت‌هاي زندگي58
2-6-7. اهداف عمده برنامه آموزش مهارت‌هاي زندگي نیز عبارت است از:59
2-6-8. اهداف آموزش مهارتهای زندگی به طور اخص عبارت است از:60
2-6-9. اهميت مهارت‌هاي زندگي61
2-6-10. ابعاد مهارت‌هاي زندگي63
2-6-11. انواع مهارت65
2-6-12. پنج حوزه اصلی مهارت‌های زندگی68
2-6-13. تعریف ده مهارت اصلی زندگی69
2-6-14. روش‌های مورد استفاده در کارگاه‌های مهارت‌های زندگی72
2-6-14-1. رویکرد فعال در مقابل رویکرد منفعل در آموزش72
2-7. بررسی متون73
2-7-1. پژوهشهای خارجی:73
2-7-2. پژوهشهای داخلی77
3 فصل سوم روش تحقیق82
3-1. مقدمه82
3-2. نوع مطالعه82
3-3. جامعه مورد مطالعه82
3-3-1. حجم نمونه و روش نمونه گیری82
3-4. معیارهای انتخاب افراد مورد مطالعه83
3-4-1. معیارهای ورود به پژوهش83
3-4-2. معیار های خروج83
3-5. روش گردآوری داده ها84
3-5-1. پرسشنامه دموگرافیک محقق ساخته شامل:84
3-5-2. مقیاس کیفیت زندگی سازمان بهداشت جهانی (WHOQOL-BREF)84
3-5-3. اعتبار و پایایی85
3-6. متغیرها و نحوه سنجش آن‌ها86
3-6-1. متغیر ها86
3-7. روش اجرا86
3-8. روش تجزیه و تحلیل داده ها87
3-9. برنامه مداخله88
3-9-1. آموزش مهارت های زندگی88
3-9-2. محتوای جلسات آموزشی مهارت های زندگی:88
3-10. ملاحظات اخلاقی91
4 فصل چهارم توصیف و تحلیل داده ها94
4-1. مقدمه94
4-2. بررسی جمعیت شناختي94
4-3. بررسی توصیفی اطلاعات110
4-4. تجزيه و تحليل استنباطي فرضيه هاي تحقيق111
5 فصل پنجم بحث و نتیجه گیری119
5-1. مقدمه119
5-2. بحث و بررسی یافته‌ها119
5-2-1. فرضیه اختصاصی 1: مداخله آموزش «مهارت های زندگی» بر سلامت جسمانی مادران دارای فرزند داون موثر است:121
5-2-2. فرضیه اختصاصی 2 : مداخله «آموزش مهارت های زندگی» بر سلامت روانی مادران دارای فرزند سندرم داون موثر است:122
5-2-3. فرضیه اختصاصی3 : آموزش مهارت های زندگی بر سلامت محیط مادران دارای فرزند سندرم داون موثر است:124
5-2-4. فرضیه اختصاصی 4: آموزش مهارت های زندگی بر روابط اجتماعی از ابعاد کیفیت زندگی مادران دارای فرزند سندرم داون موثر است:126
5-3. نتیجه گیری:127
5-4. محدودیت‌ها128
5-5. پیشنهادات کاربردی:128
5-6. پیشنهادات پژوهشی:129
فهرست منابع فارسی و انگلیسی:130
پیوست شماره 1150
پیوست شماره2153
چکیده انگلیسی172
فهرست جداول
جدول ‏41 توزیع آزمودنی‌ها در دو گروه (آزمایش و کنترل)95
جدول ‏42 توزيع سطح تحصیلات اعضاي گروه آزمایش و کنترل96
جدول ‏43 توزيع سطح تحصیلات همسران اعضاي گروه آزمایش و کنترل97
جدول ‏44 اطلاعات مربوط به توزيع وضعیت اشتغال اعضاي گروه آزمایش و کنترل98
جدول ‏45 اطلاعات مربوط به توزيع وضعیت اشتغال همسران اعضاي گروه آزمایش و کنترل100
جدول ‏46 اطلاعات مربوط به توزيع وضعیت درآمد خانواده اعضاي گروه آزمایش و کنترل101
جدول ‏47 اطلاعات مربوط به توزيع وضعیت مسکن اعضاي گروه آزمایش و کنترل102
جدول ‏48 اطلاعات مربوط به توزيع تعداد فرزندان اعضاي گروه آزمایش و کنترل104
جدول ‏49 اطلاعات مربوط به وضعيت سني آزمودني‌های گروه آزمایش و کنترل105
جدول ‏410 اطلاعات مربوط به وضعيت سني همسران آزمودني‌های گروه آزمایش و کنترل106
جدول ‏411 اطلاعات مربوط به وضعيت سني فرزندان سندرم داون آزمودني‌های گروه آزمایش و کنترل(بر اساس ماه)107
جدول ‏412 همبستگی بین متغیر سن کودکان سندرم داون و کیفیت زندگی مادران آنها109
جدول ‏413 نتایج مدل رگرسیون خطی در خصوص رابطه بین سن کودکان سندرم داون و کیفیت زندگی مادران آنها109
جدول ‏414 ضرایب رگرسیون خطی ساده در خصوص رابطه بین سن کودکان سندرم داون و کیفیت زندگی مادران آنها109
جدول ‏415 شاخص‌های توصیفی مربوط به داده‌های حاصل از اجرای پیش‌آزمون و پس‌آزمون110
جدول ‏416 آزمون کولموگروف- اسمیرنوف برای اطمینان از نرمال بودن توزيع نمرات112
جدول ‏417 آزمون باکس برای اطمینان از همگني واريانس‌های مولفه‌های کیفیت زندگی112
جدول ‏418 نتایج کلی تحلیل کوواریانس چند متغیره113
جدول ‏419 مقايسه پس‌آزمون در دو گروه با کنترل اثر پيش‌آزمون113
فصل اول
کلیات پژوهش
فصل اول
مقدمه:
در جهان امروز بزرگ‌ترین گروه کودکان استثنایی1 با علائم مشخص بالینی کودکان با نشانگان داون هستند (افروز، 1387) سندرم داون 2یکی از رایج‌ترین علت کروموزومی3 کم توانی هوشی4 است ( اسپلمن5 و همکاران، 2013؛ والکر 6و همکاران، 2011) و که با درجات مختلفی از کم توانی هوشی متوسط تا شدید می‌باشد (کاپلان7و سادوک8، 2007/ 1390؛ پریرا9 و همکاران 2013). این سندرم در اثر سه نوع نابهنجاری کروموزومی شامل: تریزومی 21، موزائیسم10 و جابجایی 11کروموزومی ایجاد می‌شود (فرشباف خلیلی و همکاران، 2012). از جمله مهم‌ترین نشانه های بارز کودکان سندرم داون عبارت‌اند از : هیپوتونی12 عمومی، شکاف های پلکی مورب، پوست گردن چین دار، جمجمه کوچک مسطح، استخوان‌های برآمده گونه و زبان، دست های پهن و کلفت که یک چین
عرضی بیشتر ندارند و انگشت کوچک کوتاه و به‌طرف درون خمیده است (هالاهان13 و کافمن14، 2003/ 1388). اگرچه وجود مشکلات در کودکان سندرم داون در مقایسه با معلولیت های دیگر کمتر است ولی کودکان با سندرم داون در مقایسه با کودکان عادی مشکلات بیشتری دارند (ون ریپر15،2007؛ فیدلر16 و همکاران،2006).
این کودکان همانند دیگرکودکان دارای رفتارهای متنوعی هستند و مانند مشخصه های جسمانی، ویژگی های رفتاری مشخصی را نمی توان برای آنها بیان داشت، به خصوص این که تفاوت های فردی، شرایط محیط زندگی حاکم بر کودک، رفتار والدین و اطرافیان و تغییرات جسمی- روانی کودک در مراحل مختلف رشد از جمله عوامل بسیار مهمی است که بر تنوع رفتاری آنان اثر دارد (افروز، 1388).
خانواده یک نظام اجتماعی است که اختلال در هریک از اعضای آن کل نظام را مختل می کند و مشکلات جدیدی را ایجاد می کند (نجاتی و همکاران، 1391). یکی از مواردی که بر نظام خانواده تاثیر می گذارد، ناتوانی فرزندان است (محتشمی و همکاران، 1390). تولد نوزادی با کم توانی می تواند خانواده را به عنوان یک نهاد اجتماعی، به شیوه های مختلف تغییردهد (هاردمن17 و همکاران، 1387). مادر به عنوان اولین شخصی که به طور مستقیم با کودک ارتباط برقرار می کند، وقتی با فرزند ناتوان خود روبه رو می شود، به علت مشکلات و شرایط ویژه رشد این‌کودکان از جمله رفتارهای قالبی، مشکلات زبانی، قشقرق و نداشتن مهارت مراقبت از خود و مشکلات حرکتی، باعث تضعیف کارکرد طبیعیش می شود (پروینیان نسب و همکاران، 1391). علاوه بر فشار روانی وجود کودک ناتوان و نگرانی های مرتبط با مشکلات آینده کودک مادران کودکان سندرم داون نسبت به مادران کودکان سالم، مدت زمان بیشتری را صرف کودک خود می کنند (بلو18 و همکاران، 2006؛ والونگو زانی19 و همکاران، 2013؛ شلی20 و همکاران، 2009). این چالش های روزانه و فشارهای ناشی از بزرگ کردن یک کودک ناتوان ممکن است تاثیر منفی بر کیفیت زندگی مادران بگذارد (گودمن21وگت لیب22،2002؛ دنل23، 2010؛ مالرز24 و همکاران، 2010). همچنین (لازاروس25، 2004/ 1386) اثر و ضربه هر واقعه استرس زایی، بر اساس چگونگی مقابله فرد با آن، تحت تاثیر قرار می گیرد، بنابراین مهارتهای مقابله مناسب برای حفظ خانواده و کیفیت زندگی هر عضو خانواده ضروری است. والدین کودکان ناتوان برای حفظ پایداری هیجانی در زندگی خود می توانند کنترل و مدیریت شرایط خود را با استفاده از آموزش ها و برنامه های مناسب یاد بگیرند. آموزش مهارت های زندگی باعث تغییر متناسب نگرش ها، ارزش ها، تقویت رفتارهای متناسب با مشکلات و موانع سلامتی و ارتقاء بهداشت روانی (نجفی و همکاران،1390) و همچنین باعث توانمندی افراد در رویارویی با شرایط مشکل زندگی می شود (صبحی قراملکی، رجبی، 2010).
بیان مسئله:
یکی از متداولترین اختلالات کروموزومی مادرزادی ناشی ازکم توانی هوشی مادرزادی سندرم داون است (ترویت26 و همکاران، 2012). میزان شیوع سندرم داون 1 در 700 تولد زنده است (کاپلان و سادوک، 2007/ 1390) خصوصیت عمده کودکان سندرم داون کم توانی هوشی است(هالاهان و کافمن، 2003/ 1389). این کودکان از نظر رفتارهای انطباقی، رشد اجتماعی، حافظه، زبان و هیجانات با مشکلاتی مواجه هستند (مش27، وولف28، 2008/ 1389). عکس العمل اولیه والدین نسبت به کودک کم توان به صورت ترس و وحشت، احساسات متضاد، خشم و اضطراب، غم و اندوه، احساس گناه و درماندگی، نپذیرفتن، خجالت و شرمساری، دلسوزی یا حمایت افراطی می‌باشد (ادیب سرشکی، 1390؛ مبارکی، 1382). مادران با توجه به ساختار شخصیتی خود بیشتر احساس وظیفه و یا گاهی احساس گناه می کنند که این مکانیزم باعث کسب اطلاعات بیشتر در زمینه کم توانی کودک و حمایت افراطی از کودک آنها می شود. از طرفی چون مادران بیشتر وقت و انرژی خود را صرف کودک می کنند بیشتر در معرض فشارهای بیرونی و درونی کودک قرار می گیرند و بر حسب مسایل هیجانی، روابط خانوادگی و خارج از خانواده واکنش نشان می دهند (کوهسالی و همکاران، 1387).
مادران کودکان مبتلا به نشانگان داون تحت فشار روانی، اضطراب، استرس و احساس گناه بیشتر هستند و احساس ناتوانی بیشتری در قبال کودکان خود می کنند. به دنبال آن مشکلات و مسائلی مانند مشکل پذیرش فرزند، خستگی ناشی از پرستاری و مراقبت، مسائل مربوط به اوقات فراغت، مشکلات مالی خانواده و مسائل پزشکی، آموزشی و توانبخشی برای والدین به خصوص مادر به وجود می آیند (وایتر29، 2003/ 1389).
کیفیت زندگی30 با بیماری و شرایطی که سلامت را به خطر می اندازد در ارتباط است و از طرفی وجود کودک ناتوان باعث ایجاد استرس جسمانی و روحی و روانی بر خانواده و به ویژه مادر می شود (اسکیو31 و همکاران، 2007). امروزه یکی از مفاهیم جدیدی که در علوم بهداشتی، به ویژه بهداشت روان وارد شده مفهوم کیفیت زندگی است (بیاتیانی و همکاران، 1390). مبحث کیفیت زندگی در بیست سال گذشته موضوعی چالش انگیز و نیز مفید بوده است؛ و این عقیده را بین اکثر افراد رواج داده که کیفیت زندگی یک هدف واقعی و قابل دستیابی برای تمام افراد می باشد (کالی32 و همکاران، 2010). کیفیت زندگی با توجه به ابعادگسترده سلامتی تعریف می شود (مک کال، 1975/ 1389). براساس تعریف سازمان بهداشت جهانی 33کیفیت زندگی دربرگیرنده‌ی ادراک فرد ازموقعیت خود در زندگی ودر ساختار نظام فرهنگی– ارزشی که درآن زندگی می کند، می‌باشد. کیفیت زندگی مفهومی گسترده‌ای است که دربرگیرنده مفاهیمی چون سلامت جسمانی فرد، حالات روانشناختی، میزان استقلال،کیفیت ارتباطات اجتماعی وارتباط با ابعاد برجسته محیطی است. عوامل محیطی نه تنها برمشارکت اجتماعی فرد، بلکه برکیفیت زندگی اونیزاثرگذار است واین نکته درمورد افرادکم توان به مراتب مهمتر از جمعیت عادی است (گلانز34و همکاران، 2010). با(این حال در دهه های اخیر حمایت از خانواده هایی که کودک ناتوان با کودکان استثنایی دارند اهمیت حیاتی پیدا کرده، چرا که تحقیقات نشان داده که حمایت و آموزش به این خانواده ها روی خانواده و کودک نتایج مثبتی داشته است (دمسی35 و همکاران، 2008). یکی از روش های موثروکارآمد در میان رویکرد های آموزشی برای مقابله با فشار های روانی روش آموزش مهارت های زندگی36 است (هانتر37، 1993/ 1385). از نظر سازمان بهداشت جهانی، آموزش مهارت های زندگی شامل 10 مهارت اساسی برای زندگی کردن است. این مهارت ها عبارتند از مهارت 1- تصمیم گیری 2- حل مسئله 3-تفکر خلاق 4- تفکر نقاد 5- توانایی ارتباط موثر6- ایجاد و حفظ روابط میان فردی 7- خودآگاهی 8- همدلی کردن 9- مهارت مقابله با هیجان ها و10- فشار روانی (رئیسی و همکاران،1391). نتایج پژوهش ها حاکی از آن است که آگاهی از مهارت های زندگی، درکاهش علائم افسردگی، اضطراب، استرس و شکایات جسمانی نقش موثری دارد (مردانی و همکاران، 2011(. واکا38 (2006) معتقد است که والدین کودکان کم توان اندوخته عاطفی و احساس پایینی دارند ودر برقراری ارتباط با فرزندان و تطابق با عواطف و احساسات خود دچار مشکل می شوند. پژوهش (راچ39و همکاران، 1999/ 1387) نشان داد که والدین کودکان سندرم داون فشار و افسردگی شدیدتری نسبت به والدین کودکان عادی دارند و با افزایش سن کودک، میزان احساس رضایت مادران از زندگی کاهش می یابد. مطالعات متعددی نشان داده است که کیفیت زندگی مادران دارای کودکان کم توان نسبت به مادران کودک سالم، پایین تر می باشد (خیاط زاده ماهانی، 1388). بنابراین تغییرات تنش زای زندگی به تغییراتی در نحوه پاسخدهی والدین به کودک می انجامدکه به نوبه خود بر احساس ایمنی کودک تاثیر می گذارد (اتکینسون40 و همکاران، 2000/ 1386).
بالا بردن آگاهی والدین در مورد استرس، اضطراب، تسهیل دسترسی به اطلاعات مناسب و توصیه به درمان نه تنها برای خود والدین مفید می باشد بلکه حمایت والدین در ارتباط با اضطراب شدید می تواند منجر به ارتباط مطمئن بین والدین وکودک و در نتیجه افزایش کیفیت زندگی آنها گردد (دهی و همکاران، 1386). به دلیل اثرات طولانی مدت سندرم داون و تاثیرات منفی برکیفیت زندگی مادران و با توجه به اینکه یکی از روش های موثر و کارآمد در میان رویکرد های آموزشی برای مقابله باچالش های زندگی آموزش مهارت های زندگی می باشد (صبحی قراملکی، رجبی، 2010).
بالا بودن آموزش مهارت های زندگی تامین کننده سلامت روانی، اجتماعی و جسمانی افراد می باشد و پایین بودن مهارت های زندگی موجب بروز آسیب های روانشناختی و بروز رفتارهای نامناسب در افراد می شود (رامشت41 و فرشاد، 200942، مونکونگ43 و همکاران، 2009 / 1391). بنابراین با توجه به شیوع بالای سندرم داون و ناتوانی های ناشی از این معلولیت و اثرات طولانی مدت ناتوانی کودک بر اعضای خانواده به خصوص مادران به عنوان مراقبان اصلی کودک و کیفیت زندگی این گروه و با عنایت به عدم دستیابی محقق به چنین پژوهشی و این نکته که با استفاده از آموزش، مادران بتوانند اطلاعات لازم، تواناییها، گرایش ها و مهارت های لازم برای زندگی موفق، سالم و بدون فشار روانی زیاد را در خود ارتقا دهند و در نتیجه سبب بهبود کیفیت زندگی کودکانشان خواهد شد؛ این مطالعه به این منظور انجام خواهد شد که مشخص گرددآیا آموزش مهارت های زندگی بر کیفیت زندگی مادران دارای فرزند سندرم داون تاثیر گذار است؟
اهمیت و ضرورت
امروزه علی رغم ایجاد تغییرات عمیق فرهنگی و تغییر در شیوه های زندگی، بسیاری از افراد در رویارویی با مسائل زندگی فاقد توانایی های لازم و اساسی هستند و همین امر آنان را در مواجهه با مسائل و مشکلات زندگی روزمره آسیب پذیر کرده است. پژوهش های بی شمار نشان دادند که بسیاری از مشکلات بهداشتی و اختلالات روانی – عاطفی ریشه های روانی اجتماعی دارند. همچنین تحقیقات نشان دادند که ارتقای مهارت های مقابله ای و توانایی های روانی – اجتماعی در بهبودکیفیت زندگی بسیار موثر است. توانایی های روانی – اجتماعی مجموعه ای از توانایی ها هستند که فرد را برای مقابله‌ی موثر با کشمکش ها و موقعیت های زندگی یاری می کنند. همه ما در زندگی با چالش ها و مشکلاتی مواجه می شویم، با این حال هر کس به شیوه خاص خود به مشکلات پاسخ می دهند (کلینکه44، 1999/ 1390). والدین کودکان سندرم داون ممکن است در معرض آشفتگی های روانی و فقدان اعتماد به نفس در توانایی های خود به هنگام کمک و مراقبت به کودکان خود قرار گیرند که می توان با استفاده از یک برنامه حمایتی و آموزشی مناسب در جهت کمک به بهبود وضعیت این والدین کمک کرد (بارلو45 و همکاران، 2008). تحقیقات زیادی در زمینه کیفیت زندگی در گروه بیماران در ایران انجام شده، به طوری که در ایران در زمینه کیفیت زندگی مادران کودکان مبتلا به آسم و دیابت (خیرآبادی و همکاران، 1386) کم توانی هوشی (ملک پور، 1385)، تاب آوری و کیفیت زندگی مادران دارای فرزند کم توان ذهنی (حق رنجبر و همکاران، 1390) مورد بررسی قرار گرفته است.
تولد کودک سندرم داون در خانواده و ظهور نیاز های ویژه‌ی او از مسائل قابل توجه و بحث برانگیز بوده است، زیرا با تاثیر گذاری بر کمیت و کیفیت روابط والدین و ایجاد دگرگونی در شرایط معمول خانوادگی و چگونگی تعامل اعضای خانواده می تواند موجب آشفتگی و افزایش میزان استرس در والدین به خصوص مادران شود و در نتیجه به عملکرد خانواده آسیب رساند. همچنین می تواند مسائلی چون هزینه های سنگین، محدودیت در روابط اجتماعی، تحمل سرزنش ها و تحقیرهای دیگران، بروز مشکلات زناشویی، بروز مشکلات در خواهران و برادران و نظایر آن را برای اعضای خانواده به همراه داشته باشد (به پژوه، رمضانی، 1384). این کودکان به دلیل ویژگی های جسمی، ظاهری و علایم بالینی خاص نسبت به سایر کم توانان هوشی و مشخص بودن این علائم از بدو تولد فشار و استرس هایی را به والدین و خانواده وارد می کنند (میلانی فر، 1390)؛ و در یک نگاه کلی جهت حمایت والدین حداقل باید دو نوع حمایت صورت پذیرد 1- توانمندسازی والدین در جهت تربیت و آموزش کودک و در نهایت کم کردن آسیب های ناشی از کم توانی 2- کمک به والدین در پذیرش وضعیت موجود. در واقع سیستم حمایت کننده هم باید توانمندی والدین را جهت پرورش و ارائه روش های ویژه آموزشی و پرورشی برای کودک بالا ببرد و در عین حال والدین را برای پذیرش برخی محدودیتها آماده سازد و این دو عامل بر همدیگر اثر متقابل دارند (نیکنام، 1390)؛ بنابراین میزان آگاهی و نوع عکس العملی که مادران در قبال کم توانی فرزندانشان از خود بروز می دهند، در ایجاد جوی مساعد برای کودک ناتوان و سایر افراد خانواده به ویژه مادران نقش بسیار مهمی را ایفا می نماید. وجود محیط سالم خانوادگی ضروری ترین عامل سلامت خانواده است. این محیط را می توان آن گونه تنظیم کرد که در بهبود کیفیت زندگی افراد خانواده ها به ویژه مادران موثر باشد (کاکاوند، 1389)؛ بنابراین برگزاری دوره های آموزش برای خانواده های دارای کودکان سندرم داون در زمینه بهبود مهارت های زندگی توسط متخصصان و روانشناسان برای ارتقای کیفیت زندگی خانواده ها و در نتیجه کودکان با سندرم داون دارای اهمیت ویژه ای است.
تعریف نظری:
کیفیت زندگی
بر اساس تعریف سازمان بهداشت جهانی کیفیت زندگی در برگیرنده ادرک فرد از موقعیت خود در در زندگی و در ساختار نظام فرهنگی- ارزشی ای که در آن زندگی می کند، می باشد (گلانز و همکاران،2010)
مهارت های زندگی
توانایی انجام رفتار سازگاررانه و مثبت به گونه ای که فرد بتواند با چالش ها و ضروریات کنار بیایید (سازمان بهداشت جهانی، ترجمه فتحی و همکاران، 1385)
سندرم داون
شایعترین اختلال کروموزومی که در بدو تولد به علت وجود برخی صفات ویژه خاص قابل شناسایی است این افراد دارای یک کروموزوم اضافی 21 هستند. وجود برخی از مسائل خاص رفتاری و جسمی ناشی از کروموزوم اضافه است (کاپلان و سادوک 2007/ 1389، همتی، 1390)
تعریف عملیاتی:
کیفیت زندگی
کیفیت زندگی در این پژوهش نمره ای است که آزمودنی در مقیاس کوتاه کیفیت زندگی سازمان بهداشت جهانی (WHOQOL-BREF) به نام IRQOL (نجات، منتظری، هلاکویی نائینی، محمد و مجد زاده، 1385) که شامل 4 بعد سلامت جسمانی، روانشناختی، روابط اجتماعی، بعد محیط و وضعیت به دست می آورند سنجیده می شود (نجات و همکاران، 1385).
مهارت های زندگی
مجموعه آموزش هایی که در12 جلسه 70 دقیقه ای، 10 مهارت (تصمیم گیری، حل مسئله، تفکر خلاق، تفکر نقاد، توانایی ارتباط موثر، حفظ روابط میان فردی، خود آگاهی، همدلی کردن و مهارت مقابله با هیجان ها و استرس). را برای مادران دارای فرزند سندرم داون به اجرا در می آورد. در این پژوهش از برنامه آموزش مهارت‌های زندگی (کلینکه46، 1999/ 1390) و سازمان بهداشت جهانی استفاده می شود.
سندرم داون
دراین مطالعه کودکان 6 ماهه تا 8 ساله که بر اساس راهنمای تشخیصی اختلالات روانی (DSM) دارای ویژگی های مختص سندرم داون توسط پزشک متخصص در آنها تشخیص داده شده است و درکانون سندرم داون حضور دارند.
اهداف پژوهش:
هدف کلی
تعیین اثربخشی آموزش مهارت های زندگی بر کیفیت زندگی مادران دارای فرزند سندرم داون
اهداف اختصاصی
تعیین اثربخشی آموزش مهارت های زندگی بر سلامت جسمانی47 مادران دارای فرزند داون
تعیین اثربخشی آموزش مهارت های زندگی بر سلامت روانی48 مادران دارای فرزند داون
تعیین اثربخشی آموزش مهارت های زندگی بر روابط اجتماعی49 مادران دارای فرزند داون
تعیین اثربخشی آموزش مهارت های زندگی برسلامت محیط 50مادران دارای فرزند داون
اهداف کاربردی
ارائه بسته های آموزشی به متخصصان و روانشناسان و والدین در زمینه های آموزش مهارت های تصمیم گیری، حل مسئله، تفکر خلاق، تفکر نقاد، توانایی ارتباط موثر، حفظ روابط میان فردی، خود آگاهی، همدلی کردن و مهارت مقابله با هیجان ها در افزایش دانش وآگاهی نسبت به بهبود کیفیت زندگی مادران دارای کودک سندرم داون.
کاربرد آموزش مهارت های زندگی برای مادران کودکان سندرم داون و ایجاد فضایی برای مادران تا در گروه های مشابه خود شرکت کرده و از حمایت اجتماعی و عاطفی و روانی سایر اعضا استفاده نمایند.
کمک به ارتقای سلامت روانی مادران کودک سندرم داون.
با استفاده از این مداخله، می توان به برنامه ریزان و درمانگران در حوزه سندرم داون و توانبخشی توصیه کرد با ایجاد و گسترش این گروه ها برا ی مادران کودکان سندرم داون به بهبود کیفیت زندگی آنها کمک کنند.
فرضیه‌ها
فرضیه اصلی
آموزش مهارت های زندگی کیفیت زندگی مادران دارای فرزند سندرم داون را افزایش می دهد.
فرضیه های اختصاصی
آموزش مهارت های زندگی سلامت جسمانی مادران دارای فرزند سندرم داون را افزایش می دهد.
آموزش مهارت های زندگی سلامت روانی مادران دارای فرزند سندرم داون را افزایش می دهد.
آموزش مهارت های زندگی روابط اجتماعی مادران دارای فرزند سندرم داون را افزایش می دهد.
آموزش مهارت های زندگی سلامت محیط مادران دارای فرزند سندرم داون را افزایش می دهد.
فصل دوم : پیشینه پژوهش
مقدمه:
در این فصل به گستره نظری و پیشینه پژوهش پرداخته می شود. مباحث نظری درسه بخش به طور مجزا ارائه می گردد که در بخش اول سندرم داون، در بخش دوم کیفیت زندگی و در بخش سوم مهارت های زندگی بیان می شود.
سندرم داون
سندرم داون نخستين بار توسط پزشك انگليسي به نام لنگدون داون در سال 1866 بر اساس خصوصيات جسماني همراه با عملكرد رواني زير هنجار توصيف شد. از آن زمان به بعد در مورد سندرم داون بيش از سندرم هاي ديگر در زمينه كم تواني ذهني تحقيق و بحث شده است. كودكان مبتلا به اين سندرم را قبلأ به دليل خصوصيات جسماني خاص (چشم هاي مورب با چين هاي گوشه اي چشم و بيني پهن) مونگولوئيد مي ناميدند. علي رغم كثرت نظريات و فرضيه هاي مطرح شده در طول صد سال گذشته علت سندرم داون هنوز مشخص نيست.
سندرم داون شرایطی است که می تواند هر جنبه ای از رشد کودک را تحت تاثیر قرار دهد و میزان تاثیر آن به ساختار کلی کودک بستگی دارد. کودک با سندرم داون در بدو تولد، در زمینه رشد جسمی، ذهنی و رفتاری توانمندی های زیادی از خود نشان می دهد. برخی از ویژگی های این کودکان در تمام عمر فرد تابت می مانند و برخی دیگر با رسیدگی دلسوزانه، در زمان مناسب، تعالیم به موقع و آموزش مستمر رشد می کنند.
برای درک بهتر سندرم داون، بایدتا حدی در مورد ژنتیک انسان یعنی ساختار اصلی بدن، اطلاع داشته باشیم و بدن انسان از میلیون ها یاخته تشکیل شده است و در هر یاخته تعدادی ژن وجود دارد که کیفیت رشد جسمی و ذهنی و صفات ظاهری را تعیین می کنند (افروز، 1389).
طبقه بندی سندرم داون:
اخيرأ سه نوع ناهنجاري كروموزمي سندرم داون شناسايي شده است كه مسئله علت يابي اين اختلال را پيچيده تر كرده است. اين سه نوع ناهنجاري عبارتند از:
بيماران مبتلا به تريزومي 21 (3 كروموزم 21 به جاي 2 كروموزم معمولي) اكثريت عمده را تشكيل مي دهد. اين بيماران 47 كروموزم دارند، با يك كروموزم 21 اضافي. در اين حالت كاريوتايپ هاي مادر طبيعي است. جدا نشدن زوج هاي كروموزمي ضمن تقسيم ميوز مسئول اين اختلال شمرده مي شود.
جدا نشدن زوج كروموزمي پس از لقاح در هر تقسيم سلولي منجر به حالت موزائيسم51 مي شود، به جاي اينكه كروموزوم ها بطور مساوي تقسيم شوند، بطور غير مساوي تقسيم شده بعضي داراي 45 كروموزوم و برخي شامل 47 كروموزوم مي شوند و سلول هاي جديد در كنار همديگر قرار مي گيرند.
در حالت جابجايي52دو كروموزم كه اكثرأ كروموزم هاي 15 و 21 هستند به هم چسپيده اند و علي رغم وجود يك كروموزم 21 اضافي تعداد كروموزم ها 46 است. اين اختلال بر خلاف تريزومي 21 معمولا ارثي است و كروموزم هاي چسپيده ممكن است در والدين يا خواهر و برادر هاي غير مبتلا نيز مشاهده شود. اين ناقلين بدون علامت فقط 45 كروموزم دارند.
كم تواني ذهني خصوصيت عمده سندرم داون است. اكثر افراد مبتلا به اين سندرم كم تواني ذهني متوسط و شديد دارند و عده اي از آن ها بهره هوشي بالاتر از 50 دارند؛ و به نظر مي رسد رشد رواني در اين افراد از بدو تولد تا 6 ماهگي سير طبيعي دارد. نمره هوشبهر از حدود طبيعي در يك سالگي تقريبأ به 30 در سنين بالاتر نزول مي كند. در سندرم داون كاركرد زبان جزو نقاط ضعف نسبي و اجتماع پذيري و مهارت هاي اجتماعي نظير همكاري بين فردي و سازگاري با قواعد اجتماعي جزو نقاط قوت در اين افراد است. تشخيص سندرم داون در كودكان بزرگتر نسبتأ آسان، ولي در نوزادان اغلب مشكل است (کاپلان و سادوک، 1389).
خصوصيات كلي
کم توانی هوشی از خصوصيات عمده سندرم داون است. اکثر افراد مبتلا به اين سندرم، کم توانی هوشی متوسط و شديد دارند و عده اي از آنها بهره هوشي بالاتر از 50 دارند. به نظر مي رسد رشد رواني از بدو تولد تا 6 ماهگي سير طبيعي دارد. نمره IQ از حدود طبيعي در يک سالگي تقريبا به 30 در سنين بالاتر نزول مي کند. اين نزول هوشي ممکن است واقعي يا ظاهري باشد. آزمونهاي دوره شيرخوارگي ممکن است وسعت کامل نقص را نشان ندهند و بعدها با آزمونهاي پيچيده تر در اوايل کودکي، ميزان واقعي اين نقص مشخص شود. طبق اکثر منابع، کودکان با سندرم داون کودکاني بشاش، آرام و سربه زير هستند و به راحتي در خانه تطابق پيدا مي کنند؛ اما به نظر مي رسد اين شکل باليني در دوره نوجواني تغيير کند. نوجوانان مبتلا به اين اختلال ممکن است دچار مشکلات هيجاني گوناگون، اختلالات رفتاري و به ندرت اختلالات روانپريشي شوند.
تشخيص سندرم داون در کودکان بزرگتر نسبتأ آسان، ولي در نوزادان اغلب مشکل است. مهمترين علايم در نوزاد عبارتند از هيپوتوني عمومي، شکافهاي پلکي مورب، پوست گردن چين دار و زياد بودن سطح آن، جمجمه کوچک، مسطح، استخوانهاي برآمده گونه و زبان از دهان بيرون آمده و دستها پهن و کلفت بوده و يک چين عرضي بيشتر ندارند (انگشت کوچک کوتاه و به طرف درون خميده است). رفلکس مورو ضعيف است يا وجود ندارد. ويژگي هاي اختصاصي تر اين كودكان شامل: صورت پهن، سر کوچک، بيني با قاعده پهن، زبان لوله اي شکل و بزرگ و دهان کوچک، چين خوردگي عميق اطراف و گوشه چشم، چانه کاملا گرد، گوشهايي کوچک و نافرم، دستهايي پهن کوچک، خطوط متقاطع و عميق کف دست، انگشت نافرم پنجم، فاصله زياد بين شصت پا و انگشت دوم، تاخوردگي غيرعادي کف پا از ناحيه مچ پا، انعطاف پذيري زياد مفصل، قد کوتاه تر از حد عادي، نقايص قلبي در حدود 30 الي 50/0، افزايش احتمال ابتلا به بيماريهاي عفوني، نابهنجاري ماهيچه اي و عضلاني از جمله ضعف در کشيدگي طبيعي عضلاني (هيپوتوني)، مشکلات تنفسي، مشکلات هاضمه و دستگاه گوارش، مشکلات در خواب. بيش از 100 علامت در سندرم داون توصيف شده است ولي به ندرت همه آنها در يک فرد مشاهده مي شود. اميد به زندگي اين بيماران در حدود 12 سال بوده ولي با کشف آنتي بيوتيکها کودکان کمتري بر اثر ابتلا به عفونت مي ميرند. با اين وجود، بسياري از اين افراد بيش از سن 40 سالگي فوت مي کنند. با اين حال اميد به زندگي اين افراد رو به افزايش است (کاپلان و سادوک، 1389).
چه عواملی در بروز سندرم داون موثر هستند؟
پزشکان سندرم داون را پدیده ای ژنتیک می دانند. آنها تاکید می کنند که هیچ یک از رفتارهای والدین در دوره ی بارداری و قبل از آن نقشی در ایجاد این شرایط ندارد. قبل از آنکه داون پزشک انگلیسی، برای اولین بار ویژگی های داون را از یکدیگر جدا توصیف می کند، پژوهشگران نظریه های را در این باره ارائه کرده بودند. طی سال ها دانشمندان سندرم داون را به علل گوناگونی از قبیل اختلالات هورمونی، ویروس، مصرف الکل توسط والدین، کمبود ویتامین، مصرف داروهای قوی یا اشعه ایکس نسبت داده اند، اما هیچ یک از این عوامل به عنوان علت قطعی سندرم داون شناخته نشده اند (افروز، 1389).
در سال 1959، لوجون و همکاران در شناسایی علل اصلی سندرم داون موفقیت جدیدی کسب کردند.
تحقیقات آنها نشان داده است که علت اصلی این اختلال وجود یک کروموزوم اضافی در یاخته های بدن است. این کشف بزرگ تا حد زیادی والدین را از عذاب وجدان رها ساخته است. پس از این تحقیقات دستاورد علمی دیگری پیدا نشده است که علت تقسیم یاخته ای ناقصی را که به سندرم داون منجر می شود، توضیح دهد و از این رو علت اصلی و درمان این اختلال همچنان به صورت یک راز باقی مانده است.
سن والدین تنها عامل شناخته شده ای است که احتمال ابتلا به سندرم داون را افزایش می دهد. بیشترین درصد این اختلال بعد از 35 سالگی مشاهده می شود. در این سن احتمال بروز سندرم داون 1 در 400 است. در 45 سالگی این میزان به 1 در 35 می رسد. حتی با در دست داشتن چنین ارقامی، 80 درصد کودکان با سندرم داون از مادرانی متولد می شوند که سن آنها زیر 35 سال است. در حال حاضر پژوهشگران در مورد ارتباط سن پدر و سندرم داون نیز تحقیق می کنند. طبق برآوردها 20 تا 30 درصد موارد به سن پدر مربوط می شود. بعضی از مطالعات بالا رفتن سن پدر را به این بیماری نسبت می دهند، زیرا درصدی از کودکان با سندرم داون متعلق به پدران بالای 50 سال بوده است (میرزایی، 1391).
ویژگی ها و نشانه های سندرم داون
سندرم داون بیش از 50 نشانه دارد، ولی به ندرت تمام یا اکثر این نشانه ها در یک فرد ظاهر می شود. در هر صورت، امکان ظهور هر نوع ترکیبی از این نشانه ها در بدو تولد در کودک وجود دارد. ناگفته نماند که اکثر این نشانه ها به ویژگی های جسمی وحرکتی مربوط می شود.
ضعف و کشیدگی عضلات: گاه عضلات آنقدر نرم هستند که اعضای سر و بد شل و آویزان می شوند.
ویژگی های سر: گاه اندازه ی سر و یا گردن کوچکتر از حد معمول است و نقاط نرم بیشتری در سر دارند کهدیرتر هم سفت می شود.
ویژگی های صورت: چشم اکثر کودکان با سندرم داون به طرف بالا مورب است، بینی کوچک و پهن، دهان کوچک تر از معمول و سقف فوقانی آن به طرف پایین شکل گرفته است. زبان بزرگتر به نظر می رسد و معمولا نگه داری زبان در دهان برای کودک مشکل است. گوش بیرونی از نظر ظاهر ناقص، کوچک تر و پایین تر از جای معمول قرار گرفته است. دندان درآوردن در این کودکان نیز مشکل خاص خود را دارد.
دست و پاها: دست و پای این کودکان کمی کوچک تر و گوشتالوتر از سایر کودکان است. خطوط کف دست و پا یکسان نیست.
رشد عمومی: در ماه های اولیه، رفتار این کودکان شبیه کودکان دیگر است؛ اما ممکن است کمتر گریه کنند و بیشتر بخوابند، دیرتر یاد بگیرند که به سینه مادر مک بزنند یا روی بدن خود بغلتند و به طور کلی رشد آنها به کندی صورت می گیرد.
نابهنجاری های مادرزادی: بیماری های قلبی، مشکلات گوارشی و آب مروارید از جمله نابهنجاری هایی هستند که در بسیاری از کودکان سندرم داون مشاهده می شود.
بیماری های شایع: عفونت دستگاه تنفسی، اختلالات غده ی تیروئد، سستی استخوان بندی و بیماری آلزایمر از جمله بیماری های شایع در این افراد است.
رشد عقلی: اکثر کودکان با سندرم داون به لحاظ ذهنی تا حدی عقب افتادگی دارند. بر اساس آنچه تاکنون گزارش شده است، ضریب هوشی اکثر کودکان با سندرم داون بین 36 تا 70 می باشد و این بدین معناست که انها می تواند اصول خواندن، نوشتن و ریاضیات را فرا بگیرندو به افراد نیمه مستقلی تبدیل شوند. رشد در سال های نخست علاوه بر رشد جسمی به طور کلی به 5 زمینه دیگر مربوط می شود: رشد حسی-حرکتی، ارتباط، شناختی،اجتماعی-عاطفی و خودیاری.
مهارت های حسی- حرکتی شامل تمام حرکت های ماهیچه های کوچک و بزرگ و هماهنگی بصری این حرکت ها است. با هماهنگ شدن حرکت چشم و دست کودک از برداشتن اشیا کوچک لذت می برد. این مهارت ها «هماهنگی چشم- دست» نامیده می شود و برای یادگیری خوردن، پوشیدن، نوشتن و مراقبت از خود ضروری است. همچنین کودک با حس شنوایی، چشایی، بویایی و لامسه به کاوش در محیط پیرامون خود می پردازد.
مهارت ارتباطی از طریق رشد زبان که یکی از موفقیت های شگفت انگیز کودک است بدست می آید و ابتدا این ارتباط از طریق گریه کردن صورت می گیرد. مربیان آموزشی در امر ارتباط از دو شیوه یادگیری سخن می گویند: زبان دریافتی و زبان بیانی. اکثر کودکان بیش ازآنچه بیان می کنند، می فهمند.
رشد شناختی شامل تمام اطلاعات کلی است که کودک در ذهن ذخیره و پردازش می کند و از رهگذر می اندیشد، استدلال می کند و به حل مسائل می پردازد. بقا شی، روابط علت و معلولی و روابط بین اشیا و انسان ها را کودک از طریق رشد شناختی کسب می کند.
رشد عاطفی- اجتماعی تعامل با بزرگسالان و کودکان دیگر را در برمی گیرد و از این طریق احترام به خود در کودک شکل می گیرد.
مهارت خودیاری به فعالیت های روزمره ای گفته می شود که کم کم به صورت عادی در می آید. مسئولیت غذا خوردن، مسواک زدن، حمام رفتن، توالت رفتن، لباس پوشیدن و … از این دسته هستند. به طور کلی در این 5 حوزه کودک با سندرم داون نسبت به کودکان عادی تاخیر دارد و ممکن است برخی از مهارت ها را هرگز کسب نکند (میرزایی، 1392)
کیفیت زندگی
تاریخچه کیفیت زندگی
از نظر تاریخی، شاید بتوان گفت ابتدایی ترین مرجع تعریف کیفیت زندگی به نوشته های ارسطو بر می گردد که ذکر نمود: کیفیت زندگی نه تننها مفهومی است که برای افراد مختلف معنای متفاوتی دارد، بلکه حتی در یک فرد نیز از موقعیتی به موقعیت دیگر متفاوت است (اکبری بیاتیانی، 1388).
عبارت کیفیت زندگی برای اولین بار در سال 1920 توسط پیگو53 در کتاب «اقتصاد و رفاه» مورد استفاده قرار گرفت. او در این کتاب حمایت حمایت حکومت از افراد سطح پایین جامعه را مطرح کرد و تاثیری را که این حمایت بر روی زندگی این افراد دارد توضیح داد. آن زمان این اقدامات او با شکست مواجه شد و همچون زنگی بود که یکبار نواخته شد و تا بعد از جنگ جهانی دوم ساکت ماند. در آن زمان دو واقعه مهم رخ داد: اول آنکه سازمان بهداشت جهانی تعریفی را از سلامتی منتشر کرد که شامل سلامتی جسمی، روانی و اجتماعی بود و این امر منجر به مذاکرات قابل توجهی در مورد سلامت و چگونگی اندازه گیری آن شد. دومین اتفاق وجود نابرابری گسترده اجتماعی در سراسر جوامع غربی بودکه از دهه 1960 منجر به یک تحول اجتماعی شد و اولین قدم جهت سیاست گذاری های همه جانبه برداشته شد (وود54،1999). در اواسط دهه 1960 الکینگتن55 در مقاله ای در مورد مسئولیت های پزشکی بیماران تحت پیوند کلیه به اهمیت کیفیت زندگی این بیماران توجه نمود (همان منبع). از منظر تاریخی گرایش به کیفیت زندگی از سه منبع اولیه به وجود آمده است:
1-تغییر عقیده از اینکه تنها پیشرفت های علمی، پزشکی و تکنولوژی می تواند منجر به بهبود زندگی شوند، به این باور که بهزیستی فردی، خانوادگی، اجتماعی و جامعه از ترکیب این پیشرفت ها به همراه ارزشها و ادراکات فرد از بهزیستی و شرایط محیطی بوجود می آید.
2-کیفیت زندگی گام منطقی بعدی از جنبش عادی سازی56 می باشد که بر خدمات جامعه محور به منظور ارزیابی پیامد های زندگی فردی در جامعه تاکید دارد.
3-افزایش توانمندی مصرف کننده خدمات به علت جنبش های حقوق مدنی و تاکید بر برنامه های فرد محور، پیامد های شخصی و خودفرمانی57 (اسکالاک58 و همکاران، 2002).
امروزه توجه به مسائل ذهنی و عینی در مورد رفاه اهمیت زیادی پیدا کرده است. واژه طول عمر و درمان در برابر کیفیت زندگی قرار گرفته و باید به همان اندازه که به آن اهمیت داده می شود به کیفیت



قیمت: تومان

دسته بندی : پایان نامه

پاسخ دهید